加强罕见病医疗保障力度
健康报讯（记者 高艳坤）今年的《政府工作报告》提出加强罕见病用药保障。全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群建议，完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，在医保方面设立“罕见病诊疗费用包”，疾病诊断相关分组（DRG）单独设立罕见病系列，鼓励设立专项资金，整合运用医疗保险、医疗救助、商业保险、社会慈善等资源，进一步减轻罕见病患者用药负担。
近年来，国家通过对罕见病药品谈判准入，使罕见病用药价格大幅降低。2021年共有7个罕见病药品谈判成功，价格平均降幅达65%。杜丽群表示，约80%的罕见病都是遗传病，多数也是出生缺陷疾病，因此建议通过推进出生缺陷疾病防治来预防罕见病，在婚检、产检、新生儿筛查等环节纳入预防罕见病相关内容，降低罕见病发生率和远期健康损害。
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