早一点,他们也可拥有正常人生
时间:2022-03-31 22:07:22 来源:健康报 浏览量:
本报记者 吴倩
“2008年左右,小鹏来找我看病时,是被他父亲背来的。那时,他十八九岁,腿部已严重畸形,不能独立行走。”首都医科大学附属北京康复医院骨科一康复中心主任杨华清介绍,小鹏患有先天性马蹄内翻足,因未及时治疗,从足部畸形发展到腿部畸形,尽管经过矫正治疗,也仅能达到接近正常走路的水平,不能长距离行走,更不能跑和跳。
杨华清在20多年的职业生涯里,见过许多像小鹏一样的马蹄内翻足患者,他心中充满着无奈和遗憾,“要是早一点,再早一点,他们也许能过上正常的生活”。
后天发病数增多
脚心上翻,脚踝、脚背着地,只能短暂行走,每走一步,就像针扎一般,这是多数马蹄内翻足患者的写照。马蹄内翻足是一种常见的、高复发、高致残的肢体畸形,先天性发病率约为1‰。如不及早治疗,将逐渐发展为重度下肢畸形,进而导致严重残疾。据估算,我国有马蹄内翻足患者上百万人,1/3为儿童。
“从临床经验看,后天性马蹄内翻足患者的比例越来越高,有超过先天性马蹄内翻足患者的趋势。”杨华清解释,随着怀孕早期筛查的推进,优生优育水平的提高,新生儿马蹄内翻足发病率在逐渐降低,而随着人的寿命延长、环境改变,后天性马蹄内翻足患者日益增多。
杨华清指了指头顶的灯说:“打个比方,这个灯泡不亮了,也许是灯泡本身的问题,但也可能是电缆出现了问题。先天性患者可能是‘灯泡’的问题,但脑瘤、脊柱脊髓损伤、神经损伤等情况就是患者的‘电缆’出了问题,从而导致‘灯泡’不亮。例如,随着人们的饮食结构发生改变,出现高血压、高血脂、高血糖的人越来越多,进而诱发一些其他疾病。高血压患者易出现脑血管意外,而脑血管意外必然会导致下肢畸形,其中一部分畸形就是马蹄内翻足。”
“早”是康复良药
杨华清将马蹄内翻足患者病情的发展比作盖楼房的过程。“有问题的脚相当于地基打歪了,最后整个楼都是歪的。一旦脚歪了,不及时矫正,整个身体都将处于失衡状态,引发一系列并发问题。”杨华清介绍,马蹄内翻足患者在一开始主要是肌肉组织不平衡,骨骼并没有发生改变,此时只需要通过每隔一周连续打石膏,或者应用可调式支具从外部进行缓慢牵引,就能让组织的平衡再生。但是如若干预不及时,随着走路增多,骨骼也会趋于变形,继而使得膝关节、髋关节出现问题,甚至发展到脊柱变形。
“马蹄内翻足的治疗不外乎一个‘早’字。”杨华清告诉记者,“对于先天性马蹄内翻足患者而言,出生6个月之内是马蹄内翻足治疗的最佳时期,超过6个月后,治疗难度会提高;如果超过4岁,就需要用手术进行治疗;到了青少年时期、成年时期,则可能要进行截骨手术。”
而针对后天性马蹄内翻足患者,治疗关口也要不断前移。对此,杨华清与其团队一直坚持预康复的理念:对于目前已经明确必然会引发肢体畸形的脑卒中等疾病,在治疗时就要更加关注患者发生肢体畸形的倾向,通过将临床与康复紧密结合,让多学科团队介入,及时给予康复指导意见,在畸形还未出现时就让患者佩戴矫形支具,并进行康复训练,将残疾的可能扼杀在摇篮之中。“即使已经出现畸形,只要发现及时,其骨骼仍未变形时,通过一些简单手术也可以治愈和预防残疾。”杨华清补充。
然而,“早”字却总是被人忽略。在杨华清接诊的众多患者中,有许多来源于偏远地区的先天性马蹄内翻足患者。“当地医疗资源匮乏,很多家长甚至不知道肢体畸形能够治疗,他们家境贫寒,对患病的孩子基本处于放弃的状态。患者来找我的时候,已经错过了最佳治疗时机。”杨华清谈起这些所见所闻,不由得长叹一声。于是,他开始走出病房,奔波于青海、云南、贵州等地的偏远山区,一边为当地患者进行义诊,一边传播医学技术。
康复切忌一曝十寒
在杨华清工作室里,记者看到桌子上摆满了大小不一、五颜六色的塑料靴子,有的长至关节以上,有的只到脚踝往上,靴子侧面均匀布满了透气孔,脚背处无遮挡,但有白色的弹力带用来调节松紧。“这是马蹄内翻足患者会用到的矫正支具。”杨华清告诉记者。
经过手术和矫正治疗,马蹄内翻足患者一般要戴3个月的矫正支具,并要通过仪器进行肌肉的收缩和诱导康复训练,后续还要进行包括手法按摩和主动康复训练的自我调控,这是一项需要长期坚持的大工程。
也就是说,医院的矫正、手术治疗仅仅是整个康复过程里的“药引子”,能否恢复,关键还要看后期的随访和康复锻炼是否能跟上。杨华清介绍,一般来说,女孩要随访到16岁,男孩则要到18岁。在随访阶段,要特别关注孩子生长的几个重要时期:4岁之前、7~9岁、13~14岁。此时,一定要提前预防畸形复发,把支具保护加上,康复锻炼跟上。
杨华清发现,由于对马蹄内翻足的认知不足,医生都较为注重手术,医嘱往往并不充分,以致忽略后续的康复过程。另外,由于此种疾病的康复周期长,孩子的自理能力较差,家长对孩子的疾病没有进行持续的康复训练,也会引起复发。
让患者及其家属对康复治疗望而却步的还有——长期康复的高额费用尚未纳入医保。在去年6月,国家卫生健康委会同有关部门研究制定了《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》,明确指出,将康复医疗服务价格纳入深化医疗服务价格改革中统筹考虑,指导各地落实康复综合评定等29项医疗康复项目,加强医疗康复项目支付管理。这无疑为需要长期康复治疗的患者带来了福音和信心。
“真正的康复理念,不只局限于矫正外形,而是让患者在现有的状况下通过微创手术或小的干预,使其达到自身的功能需求。”杨华清说。
“2008年左右,小鹏来找我看病时,是被他父亲背来的。那时,他十八九岁,腿部已严重畸形,不能独立行走。”首都医科大学附属北京康复医院骨科一康复中心主任杨华清介绍,小鹏患有先天性马蹄内翻足,因未及时治疗,从足部畸形发展到腿部畸形,尽管经过矫正治疗,也仅能达到接近正常走路的水平,不能长距离行走,更不能跑和跳。
杨华清在20多年的职业生涯里,见过许多像小鹏一样的马蹄内翻足患者,他心中充满着无奈和遗憾,“要是早一点,再早一点,他们也许能过上正常的生活”。
后天发病数增多
脚心上翻,脚踝、脚背着地,只能短暂行走,每走一步,就像针扎一般,这是多数马蹄内翻足患者的写照。马蹄内翻足是一种常见的、高复发、高致残的肢体畸形,先天性发病率约为1‰。如不及早治疗,将逐渐发展为重度下肢畸形,进而导致严重残疾。据估算,我国有马蹄内翻足患者上百万人,1/3为儿童。
“从临床经验看,后天性马蹄内翻足患者的比例越来越高,有超过先天性马蹄内翻足患者的趋势。”杨华清解释,随着怀孕早期筛查的推进,优生优育水平的提高,新生儿马蹄内翻足发病率在逐渐降低,而随着人的寿命延长、环境改变,后天性马蹄内翻足患者日益增多。
杨华清指了指头顶的灯说:“打个比方,这个灯泡不亮了,也许是灯泡本身的问题,但也可能是电缆出现了问题。先天性患者可能是‘灯泡’的问题,但脑瘤、脊柱脊髓损伤、神经损伤等情况就是患者的‘电缆’出了问题,从而导致‘灯泡’不亮。例如,随着人们的饮食结构发生改变,出现高血压、高血脂、高血糖的人越来越多,进而诱发一些其他疾病。高血压患者易出现脑血管意外,而脑血管意外必然会导致下肢畸形,其中一部分畸形就是马蹄内翻足。”
“早”是康复良药
杨华清将马蹄内翻足患者病情的发展比作盖楼房的过程。“有问题的脚相当于地基打歪了,最后整个楼都是歪的。一旦脚歪了,不及时矫正,整个身体都将处于失衡状态,引发一系列并发问题。”杨华清介绍,马蹄内翻足患者在一开始主要是肌肉组织不平衡,骨骼并没有发生改变,此时只需要通过每隔一周连续打石膏,或者应用可调式支具从外部进行缓慢牵引,就能让组织的平衡再生。但是如若干预不及时,随着走路增多,骨骼也会趋于变形,继而使得膝关节、髋关节出现问题,甚至发展到脊柱变形。
“马蹄内翻足的治疗不外乎一个‘早’字。”杨华清告诉记者,“对于先天性马蹄内翻足患者而言,出生6个月之内是马蹄内翻足治疗的最佳时期,超过6个月后,治疗难度会提高;如果超过4岁,就需要用手术进行治疗;到了青少年时期、成年时期,则可能要进行截骨手术。”
而针对后天性马蹄内翻足患者,治疗关口也要不断前移。对此,杨华清与其团队一直坚持预康复的理念:对于目前已经明确必然会引发肢体畸形的脑卒中等疾病,在治疗时就要更加关注患者发生肢体畸形的倾向,通过将临床与康复紧密结合,让多学科团队介入,及时给予康复指导意见,在畸形还未出现时就让患者佩戴矫形支具,并进行康复训练,将残疾的可能扼杀在摇篮之中。“即使已经出现畸形,只要发现及时,其骨骼仍未变形时,通过一些简单手术也可以治愈和预防残疾。”杨华清补充。
然而,“早”字却总是被人忽略。在杨华清接诊的众多患者中,有许多来源于偏远地区的先天性马蹄内翻足患者。“当地医疗资源匮乏,很多家长甚至不知道肢体畸形能够治疗,他们家境贫寒,对患病的孩子基本处于放弃的状态。患者来找我的时候,已经错过了最佳治疗时机。”杨华清谈起这些所见所闻,不由得长叹一声。于是,他开始走出病房,奔波于青海、云南、贵州等地的偏远山区,一边为当地患者进行义诊,一边传播医学技术。
康复切忌一曝十寒
在杨华清工作室里,记者看到桌子上摆满了大小不一、五颜六色的塑料靴子,有的长至关节以上,有的只到脚踝往上,靴子侧面均匀布满了透气孔,脚背处无遮挡,但有白色的弹力带用来调节松紧。“这是马蹄内翻足患者会用到的矫正支具。”杨华清告诉记者。
经过手术和矫正治疗,马蹄内翻足患者一般要戴3个月的矫正支具,并要通过仪器进行肌肉的收缩和诱导康复训练,后续还要进行包括手法按摩和主动康复训练的自我调控,这是一项需要长期坚持的大工程。
也就是说,医院的矫正、手术治疗仅仅是整个康复过程里的“药引子”,能否恢复,关键还要看后期的随访和康复锻炼是否能跟上。杨华清介绍,一般来说,女孩要随访到16岁,男孩则要到18岁。在随访阶段,要特别关注孩子生长的几个重要时期:4岁之前、7~9岁、13~14岁。此时,一定要提前预防畸形复发,把支具保护加上,康复锻炼跟上。
杨华清发现,由于对马蹄内翻足的认知不足,医生都较为注重手术,医嘱往往并不充分,以致忽略后续的康复过程。另外,由于此种疾病的康复周期长,孩子的自理能力较差,家长对孩子的疾病没有进行持续的康复训练,也会引起复发。
让患者及其家属对康复治疗望而却步的还有——长期康复的高额费用尚未纳入医保。在去年6月,国家卫生健康委会同有关部门研究制定了《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》,明确指出,将康复医疗服务价格纳入深化医疗服务价格改革中统筹考虑,指导各地落实康复综合评定等29项医疗康复项目,加强医疗康复项目支付管理。这无疑为需要长期康复治疗的患者带来了福音和信心。
“真正的康复理念,不只局限于矫正外形,而是让患者在现有的状况下通过微创手术或小的干预,使其达到自身的功能需求。”杨华清说。